一位罕见病产妇的200天苦孕

永远輝煌

一位罕见病产妇的200天苦孕哆啦提示：

妊娠疱疹，发病率1/100000。37岁的高龄准妈妈丽姐（化名）罹患如此罕见病，治疗之路走得非常艰辛。今天哆啦给大家分享丽姐的故事。

（图一：乍一看，一头短发的丽姐更像男生，凝住的眼神却蕴含不尽的母爱。）

妊娠疱疹，我是1/100000中的那一个

我是今年1月怀孕的，37岁了，第一次怀孕。可是刚有喜讯没多久，我身上开始长水泡，起初没太在意，渐渐越来越多。3月底，在医院门诊确诊。这病的发病率是1/100000,只发生在孕产妇身上，所以叫“妊娠疱疹”。后悔的是，当时因为顾虑宝宝，并没有听从医生服药。疱疹缓慢发生，后又快速进展，不到1月，我的头、脸、手脚、胸背等等都有了。皮肤科张淑芳医生说，我是那1/100000发病人群里罕见的重症患者。

5月28日，逼不得已的我第1次住进了外七科病房。此前我一味顽固地不用药，完全是担心宝宝受伤害，结果延误了治疗，全身的糜烂和剧痛到了不得不治疗的境地，而治疗之后孩子是否还能确保健康？考虑再三我们决定引产。那时我已有5个月身孕，但产科医生考虑到我皮肤溃烂厉害，引产容易继发感染，因而建议先治疗疱疹。于是张医生和我们商议尝试在激素的安全剂量内治疗，看是否有效，这个天意的决定挽留了宝宝， 37天治疗换药结束后，皮疹基本好转，宝宝的各项检查正常。

接下来我自然是选择了继续保胎，没想到出院2个星期后，疱疹再次突然爆发、在全身迅速蔓延，1个星期内就击垮了我。8月2日，出差回来的老公再次把我送入了外七科。

一寸一寸的剥脱，连尊严也没剩下

再次入院的时候，已是7个多月身孕。当时的情况非常严重，医生护士无一不被我的样子吓倒，一进院就接到了病重通知书。

入院那会，乍一看，从头到脚，我像个带着腐臭味的糜烂的红“肉球”。全身水泡，像一串串烂葡萄，一旦破溃，那些水像腐蚀剂一样迅速破坏周围的皮肤。疱疹长势此起彼伏，烂到几乎没有一块好地皮，也带走了我的营养，相当长一段时间，我的白蛋白很低，左脚也因为水肿、破溃烂了一大块，将来还要植皮。破溃后的黑痂挂的到处都是，散发着恶臭，看到我的人都要捂着鼻子惊吓地远远躲开。你知道吗？生病前的我特爱美爱干净，就是那种喜欢保养、生怕变老的女人。我压根没想到有一天，我会变得那样人见人怕。

当然这并不是最可怕的，最可怕的就是痛，全身像掉进开水里一样锥心的痛，24小时不间断。为什么不止痛？不行，一来对宝宝有影响，二来短效的止痛对于我24小时的疼痛完全没有用。那时候的一天真是用一秒一秒来数着过。皮肤科医生、烧伤科医生、护士长、护士们给我想了很多减痛的办法，计算激素安全的最大量来给我治疗，全身涂抹烧伤膏来减轻我的痛苦，但在刚入院那20来天里，每次换药依旧是我的噩梦。凭什么坚强？有时候宝宝在我肚里动，会提醒我她的存在，但一旦在剧痛面前，她给的动力也微乎其微了。那段时间，我常常梦到坟墓，感觉死就在眼前。所以一定要找个坚强的理由，那就是因为我还活着、还在呼吸、还能听到大家对我说“加油”，所以我还在坚强。尊严？在那样的时候你压根不会再去想，从5月到现在，150多天了，几乎没有穿过衣服，常常就这么袒胸露背，后面连爸爸我也不再让他回避，我每天混混沌沌的挨着，一天又再一天。

她们是真心心疼我

有些事，有些情，不经历，那种感觉和感受你是想象不出来的。

对于父母和爱人，他们在这期间给我的太多，生病以后，每天一次的大便变得极为困难，要折腾半个多小时，就像照顾小时候的我。只是我全身很臭，脾气也更臭。当然，即使我们吵架吵到哭也没什么，毕竟我们有着打断骨头连着筋的那种情在里面。但是，对于没有任何关系的医生和护士，我这里只有感恩和感谢。

有些事，你做，那是你的工作；但如果你在你的工作里无意中做到了别人眼中的极致，那应该就是一种精神吧。比方说换药，护士可以用10盆消毒液，也可以用5盆，作为病人我并不知道究竟有多大的分别；比方说我刚临产那会，护士也大可不必5-10分钟来看我一次，握着我的手鼓励我，因为我并不会因为生孩子有生命危险。只是早产带给我内心的愧疚远比生孩子要深刻，她们懂；比方说护士长也不必要陪我去产房做前期的准备，产房朱护士长也不必大晚上的跑来给我接生，因为这并不是她们必须做的，但是这些她们都做了。

我知道，她们是真心心疼我。

终生不会忘记的温柔

说说我那生不如死的换药吧。因为我的治疗除了药物，最重要的就是全身换药了。那时候的我，全身糜烂，失去了皮肤的保护，这意味着全身千千万万根对痛觉最敏感的神经暴露在外面，任何的刺激就像刀割一样痛，那段时间，我深刻体验了“切肤之痛”。所以消毒伤口时不能直接擦拭，要用纱布一点点、一寸寸地沾。失去了皮肤的保暖功能，换药时还特别怕冷。即使在8月三伏天，换药的时候也需要烤灯照射。每天蜕下的许多死皮黏在皮肤上，清理它们不容易。伤口和着死皮很快弄脏了整盆消毒水，需要反复更换。1盆、2盆……一般要换上14盆左右。

每次换药，我躺在那里，任凭朱雁护士长和妈妈的安排，她们已相当默契。妈妈换水、护士长消毒换药、妈妈拉着我的手，期间因为剧痛我不断叫停，所以总要中断。从头到脚消毒、再从头到脚喷药、再从头到脚涂药膏，一寸又一寸，每次换药长达2个多小时。妈妈说，三伏天用烤灯、不开空调、手下不停，每次穿着工衣的护士长换完药后几乎半身湿透。而且，还要忍受紧闭门窗所带来的满屋腐臭味。

尽管换药时因为剧痛我始终紧锁着眉头、始终紧闭着双眼，但除了彻骨的疼痛，她们的那种默契的温柔、爱以及怜惜也深深浸入了我的骨髓，终身不会忘记。

这一次，我就学会了这么多

世界上最痛苦的地方莫过于医院，而医生护士的鼓励永远是一剂良药。在那些不堪回首的日子里，医生护士们总是那样对我微笑，有时握着我的手给我鼓励，这些无不在鼓舞我。甚至当我的家庭之间出现矛盾时，护士小姐们还会两方面规劝，这一点一滴都令我感动。因为有她们，我身体的痛苦在日渐减轻；因为有她们，我们一家又得到了许多心理上的慰藉。在压抑的、疗效反反复复的治疗中，那是必不可少的慰藉。

细细数来，从确诊到现在大约200天了。现在当我看到我健康可爱的宝宝，我觉得一切都值当；当我想着马上要重新回到琐碎平凡的生活中去，我感到非常幸福；在最痛苦、最黑暗的时候，我感受过大家给我的点点滴滴，我带走的也不再是一颗冷漠的、事不关己的心。我想，将来身边如果有人在最困难的时候需要我的帮助，我一定会尽我的绵薄之力。

这一次痛苦让我学会了这么多。

后记：8月19日，备受病痛折磨的丽姐在孕33周时早产，顺产诞下一个3.2斤小公主，送往新生儿科。此后因为生产完毕，用药后丽姐的病情逐渐得到了遏制，10月23日，粉嫩白皙的宝宝重6.5斤，母女康复出院。丽姐两次住院共计118天，没有发生任何感染。

10月23日下午，丽姐全家喜气洋洋迎接宝宝出院。新生儿科高鹃护士长做了详细的出院宣教后，将宝宝抱送至丽姐怀中。

被人戏称干妈的朱雁护士长迫不及待抱过粉嫩的宝宝，宝宝不断伸手触摸干妈的脸，大家纷纷感叹这份异乎寻常的亲热。

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