5岁女孩患绝症 称病情若恶化“宁愿去天堂”(图)

5岁女孩患绝症 称病情若恶化“宁愿去天堂”(图)
2015-10-29 腾讯国际新闻

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在朱莉安娜九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，朱莉安娜却连站都站不起来。这让朱莉安娜的母亲，同时也是神经学家的米歇尔十分担忧。


朱莉安娜的发育很迟缓，四肢绵软无力，这些症状让米歇尔感觉这是脊髓性肌萎缩，许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。米歇尔从未对丈夫史蒂夫长相奇特的脚起过疑心，只是偶尔会注意到他的足弓过高。但在追查女儿发育迟缓原因期间，史蒂夫的双脚竟成了破解谜团的关键。


足弓过高正是腓骨肌萎缩症（CMT）的表现，丈夫史蒂夫携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。


朱莉安娜大部分时间是在重症监护病房内度过。她需要的不只是一根氧气管，还有一个能把空气压入鼻孔的加压面罩。CMT不仅影响了朱莉安娜的四肢发育，而且已经严重损伤了控制呼吸肌的神经。


两岁的时候，朱莉安娜还能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她都做不到；她有段时间几乎可以完全运用双臂，但现在她甚至不能独立拿住一个小玩具熊；以前她也能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。最重要的是，她连呼吸和咳嗽都变得艰难。痰液反复进入肺部，导致了严重的肺炎。


虽然每次医生都能把痰液从肺部清除，但CMT是一种发展性疾病，她的呼吸肌只会越来越虚弱。如果再一次被感染的话，医生甚至不确定能否帮她度过难关。在治疗期间朱莉安娜很有可能死于强烈的痛苦。即使她活了下来，也只能维持一小段时间，之后又会陷入昏迷，失去思考和说话的能力。另一种选择是让她留在家中，停止治疗，这意味着朱莉安娜肯定会死亡。但是她可以死在家中，免于医疗干预的苦痛。



美5岁女孩患绝症自愿去天堂

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一次又一次，朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。然而在过程中使用麻醉手段危险指数很高，朱莉安娜只能承受这一切。


妈妈曾对朱莉安娜说虽然在医院很难熬，但能让她身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？


朱莉安娜默不作答。正是这点让米歇尔决定是时候和女儿谈一谈天堂的事情了。米歇尔问4岁的朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而响亮。她的选择是天堂。现在，米歇尔和史蒂夫必须要做出决定：他们要尊重她的意愿吗？


对于成年人来说，临终决定比较直接疗，但是一个小孩对于此事有多少话语权？多大的孩子能够说了算？克里斯博士称从米歇尔的博客上，能看出朱莉安娜的决定是合乎情理的，她的父母也应该听从她的意见。“缓和医疗并不等于放弃生命，而是选择在有限的时光中如何生活。”他说：“这个小女孩对此已经做出了选择。”


米歇尔和史蒂夫也试图为将来朱莉安娜的离去做着心理准备。咨询对于他们来说很有帮助。儿子Alex也不过六岁，话不多，但他常常语惊四座。一次，他曾问米歇尔，她的心脏会不会随着朱莉安娜的死去而停止跳动，因为她可能会因此太过悲伤。米歇尔有时也会这样觉得，但当她不再将注意力集中在朱莉安娜的死时，便会十分感激与她共度的时光。(独家稿件，不得转载。更多精彩内容，请关注腾讯新闻国际频道。)

蛋哒彤

唉。。好惨啊，这么小的小孩

蛋哒彤

要承受这一切

唱一曲☆暖心

勇敢的孩子

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祝愿平安无事

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好可爱的小孩子  怎么就被病魔缠身了

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太懂事了这女孩  但愿她能打败病魔吧