女孩患罕见病为省费用请求安静离去 家人誓言不弃

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女孩患罕见病为省费用请求安静离去 家人誓言不弃中国新闻网 2014-12-16 10:39:45

父亲莫元兵掀起小茜琪背上的衣服，身上出现的红斑狼疮。李月嫦　摄

父亲莫元兵小心的抚摸着小茜琪手上长的红斑狼疮。李月嫦　摄

父亲莫元兵爱怜的帮小茜琪顺理头发。李月嫦　摄
中新网惠州12月16日电 (李月嫦 康孝娟)家住广东惠州市的12岁女孩的小琪今年9月份被检查出罹患系统性红斑狼疮(重度)等病，医生称该病需无期限治疗，一旦发作随时会生命终结，且治疗费用是个无底洞。乖巧懂事的小琪深知家里无法支撑她的后期治疗费用，请求父亲不要再借钱为她治病，想静静地离去。然而，家人一直不放弃，希望社会各界伸出援手，也期待医学奇迹。
就读于惠州市第四中学的初一学生小琪是个人见人爱的小女孩，在今年9月份刚开学几天后，父母发现她走路时很慢，且全身无力。9月8日，父母带着莫茜琪到惠州市中心人民医院儿科及皮肤科检查，但病情不明，需住院观察，后来抽取腰穿血液送到广州化验，3天后化验结果确诊为系统性红斑狼疮(重度)、狼疮性肾炎、狼疮性肺炎及严重脓毒症、多器官功能不全、高血压等。在医院住院28天后，病情不见好转，反而更加严重，出现高烧、抽搐的症状，惠州市中心人民医院建议她转院治疗。
10月13日，小琪转到广州珠江医院进行治疗，该院医生称这将是一辈子的病，一旦发作随时会结束生命，且该病需无期限治疗，治疗费用是个无底洞，要看自己的运气和造化。
不幸的消息令小琪整个家庭崩溃，父亲莫元兵在惠州做建筑水泥工，母亲是惠州市中心人民医院护工，2人的收入刚好维持生计，还有一个3岁的妹妹需要抚养。莫元兵说，小琪经历前期的治疗化疗后，脸和身体都浮肿了，腿瘦得只剩皮包骨，乌黑的头发一束一束地脱落。
为了治病，家里已经债台高筑，目前已经花费了14万余，其中11万多是向亲朋好友借来的，因无力承担后期费用，无奈之下只能把小琪带回家中养病，为了控制病情恶化，每隔10天就必须回到广州珠江医院进行治疗，每次治疗需4天时间，花费8000元左右。
莫元兵告诉记者，小琪从小信仰基督教，她经常祈祷，很开朗，发病时身上痒得难受，她都从来没有露出痛苦的表情，而且深知家里已无法支撑她的后期治疗，她请求父亲不要再借钱为她治病了，她想静静地离开。
“看到她那么懂事，我们心里更难受。”父母希望能尽最大的努力去救治她，希望得到爱心人士的帮助，也希望医学界能为她创造奇迹。
16日，在小琪家租住的房子里，刚睡醒的小琪躺在自己的床上，脸有些浮肿，身上和腿都出现了红斑狼疮，看着令人疼惜。
据了解，得知小琪罹患重病的消息，惠州市广西商会已自发组织为其捐款了4万元，目前仍在发动大家捐款。(完)

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祝福楼主早日康复

紫陌

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希望早日康复

紫陌

好心人可以伸出援助之手

紫陌

但愿上天可怜这个小女孩

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