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13岁的印度少女Sayali和11岁的弟弟Siddhant因患有层状鱼鳞癣,小小年纪的姐弟俩皮肤干燥如蛇皮一般。当地民众将其视为不祥物,认为姐弟俩是“妖怪”,硬是将其赶出了学校。父母每天为姐弟俩涂抹油脂类护肤品滋润皮肤,但收效甚微。
除了要忍受极其干燥的皮肤,Sayali和弟弟的骨骼也在日渐衰弱,视力也在不断下降。而比起身体上的折磨,精神上带来的痛苦更加难以忍受。当地民众认为姐弟俩的皮肤病会传染,小孩子见了他们也纷纷躲开。
Sayali表示每次照镜子的时候都觉得身上的皮肤“很恶心”,不知为何上天要这样对待她和弟弟。Sayali希望长大以后能做一名会计,但又担心没有人愿意给她一份这样的工作。
层状鱼鳞癣是一种先天性的隐性遗传疾病,Sayali的父母都没有类似病症,刚刚出生9个月的小妹妹也一切正常。即便看着自己的孩子被当地人排挤,父亲Santosh也不希望孩子整天待在家里,他带着孩子们出去,希望他们能够学会处理旁人的态度。“我唯一的心愿就是看着他们能好起来”,父亲表示。
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