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女孩患罕见病为省费用请求安静离去 家人誓言不弃

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发表于 2014-12-17 13:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
女孩患罕见病为省费用请求安静离去 家人誓言不弃中国新闻网 2014-12-16 10:39:45

父亲莫元兵掀起小茜琪背上的衣服,身上出现的红斑狼疮。李月嫦 摄

父亲莫元兵小心的抚摸着小茜琪手上长的红斑狼疮。李月嫦 摄

父亲莫元兵爱怜的帮小茜琪顺理头发。李月嫦 摄
中新网惠州12月16日电 (李月嫦 康孝娟)家住广东惠州市的12岁女孩的小琪今年9月份被检查出罹患系统性红斑狼疮(重度)等病,医生称该病需无期限治疗,一旦发作随时会生命终结,且治疗费用是个无底洞。乖巧懂事的小琪深知家里无法支撑她的后期治疗费用,请求父亲不要再借钱为她治病,想静静地离去。然而,家人一直不放弃,希望社会各界伸出援手,也期待医学奇迹。
就读于惠州市第四中学的初一学生小琪是个人见人爱的小女孩,在今年9月份刚开学几天后,父母发现她走路时很慢,且全身无力。9月8日,父母带着莫茜琪到惠州市中心人民医院儿科及皮肤科检查,但病情不明,需住院观察,后来抽取腰穿血液送到广州化验,3天后化验结果确诊为系统性红斑狼疮(重度)、狼疮性肾炎、狼疮性肺炎及严重脓毒症、多器官功能不全、高血压等。在医院住院28天后,病情不见好转,反而更加严重,出现高烧、抽搐的症状,惠州市中心人民医院建议她转院治疗。
10月13日,小琪转到广州珠江医院进行治疗,该院医生称这将是一辈子的病,一旦发作随时会结束生命,且该病需无期限治疗,治疗费用是个无底洞,要看自己的运气和造化。
不幸的消息令小琪整个家庭崩溃,父亲莫元兵在惠州做建筑水泥工,母亲是惠州市中心人民医院护工,2人的收入刚好维持生计,还有一个3岁的妹妹需要抚养。莫元兵说,小琪经历前期的治疗化疗后,脸和身体都浮肿了,腿瘦得只剩皮包骨,乌黑的头发一束一束地脱落。
为了治病,家里已经债台高筑,目前已经花费了14万余,其中11万多是向亲朋好友借来的,因无力承担后期费用,无奈之下只能把小琪带回家中养病,为了控制病情恶化,每隔10天就必须回到广州珠江医院进行治疗,每次治疗需4天时间,花费8000元左右。
莫元兵告诉记者,小琪从小信仰基督教,她经常祈祷,很开朗,发病时身上痒得难受,她都从来没有露出痛苦的表情,而且深知家里已无法支撑她的后期治疗,她请求父亲不要再借钱为她治病了,她想静静地离开。
“看到她那么懂事,我们心里更难受。”父母希望能尽最大的努力去救治她,希望得到爱心人士的帮助,也希望医学界能为她创造奇迹。
16日,在小琪家租住的房子里,刚睡醒的小琪躺在自己的床上,脸有些浮肿,身上和腿都出现了红斑狼疮,看着令人疼惜。
据了解,得知小琪罹患重病的消息,惠州市广西商会已自发组织为其捐款了4万元,目前仍在发动大家捐款。(完)

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发表于 2014-12-17 13:47 | 只看该作者
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发表于 2014-12-17 20:54 | 只看该作者
祝福楼主早日康复
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发表于 2014-12-17 21:07 | 只看该作者
人生无非就是拼命的奔跑与华丽的跌倒
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发表于 2014-12-17 21:07 | 只看该作者
希望早日康复
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发表于 2014-12-17 21:08 | 只看该作者
好心人可以伸出援助之手
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发表于 2014-12-17 21:08 | 只看该作者
但愿上天可怜这个小女孩
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奋妞 该用户已被删除
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发表于 2015-9-26 01:01 | 只看该作者
一直都在看媒体网的民生问题,很有良心的网站,希望能一直持续下去,加油!
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